Mennesker med Handicap: Politiske Strømninger i Norden siden 1945

Lyt til et historisk overblik over mennesker med handicap: aktivisme og politiske strømninger i Norden siden 1945. Artiklen er originalt skrevet på engelsk af Anna Derksen og oplæst af Kieu Anh Nguyen fra nordics.info.

Du kan lytte til podcasten på engelsk her, eller læs artiklen på engelsk her.

#nordicsinfo #ReNEWHub

Follow us on Instagram, Facebook and LinkedIn.

Transcript

Velkommen til denne KnowledgeOnTheNordics podcast. Nordics.info er en hjemmeside der hører hjemme på Aarhus Universitet. Den formidler forskning i forskellige aspekter af de nordiske lande, fra samfundsvidenskab til humaniora. Den er en del af universitetshubben Reimagining Norden in an Evolving World (ReNEW). Denne podcastsserie kaldes nordics.info spoken hvor venner og kollegaer af Nordics.info læser vores eksisterende artikler op. 

Den podcast du lytter til nu er om Mennesker med handicap: Aktivisme og politiske bevægelser i Norden side 1945 skrevet af Anna Derksen og er oplæst i december 2021 af Kieu Nguyen. 

Men først lidt om terminologi:  

Det ordforråd, vi bruger til at tale om mennesker med handicap, er et følsomt emne, der siger meget om nutidige perspektiver på handicap og endda også om forskelligheder på det nationale og regionale niveau. Termer, som vi i dag opfatter som stærkt nedværdigende og stigmatiserende, var i det 19. og begyndelsen af det 20. århundrede almindeligt accepterede kategorier der blev brugt til at skelne mellem forskellige funktionsnedsættelser og hvordan man behandlede dem medicinsk og inden for socialforsorgen. 

Mens engelsktalende lande foretrækker paraplybegrebet ’disability’ og betragter ’handicap’ som forældet og noget nedværdigende, benytter vi i Danmark stadig sidstnævnte som et begreb, der omfatter både fysiske og psykiske handicaps samt de relaterede sociale forhold. Disse sproglige forhold vender vi tilbage til i slutningen af denne podcast. 

I løbet af det sidste århundrede har forholdene for de handicappede i de nordiske lande ændret sig kraftigt, blandt andet takket være indsatser fra de rettighedsbevægelser, der opstod efter 2. verdenskrig. 

Handicapforeninger havde allerede eksisteret siden begyndelsen af det nittende århundrede, men ansvaret for plejen af handicappede lå for det meste hos familier, kommunal fattighjælp og velgørende formål. Disse blev endvidere suppleret med særlige institutioner som Manilla-skolen for døvstumme og blinde i Sverige (etableret i 1817), Danmarks første institution for psykisk og intellektuelt udviklingshæmmede børn Gamle Bakkehuset (fra1855) og Christiania Blindeinstituttet (fra 1861). Disse organisationer skabte og fastholdte et plejesystem der adskilte mennesker med handicap fra resten af befolkningen, og derudover skelnede mellem forskellige behov eller handicap. Denne situation  forsatte længere ind i det tyvende århundrede, men begyndte at ændre sig i 1940'erne og 1950'erne, da moderne velfærdspolitikker blev implementeret, og mennesker med handicap blev en del af sociale sikringsordninger. Imidlertid blev det traditionelle system med statsdrevne institutioner fastholdt og yderligere udvidet, hvilket skabte en voksende kløft mellem handicappede og resten af befolkningen. Ud over den geografiske isolation manglede de særlige institutioner for mennesker med ’fysiske og psykiske funktionsnedsættelser’ ofte passende undervisningsmateriale eller mulighed for fritidsaktiviteter. Derudover, gav træning i og forældede håndværk som f.eks. kurvevævning næsten ingen arbejdsmuligheder. Udviklingshæmmede blev endvidere genstand for eugeniske ideer, hvilket ofte resulterede i livslang institutionalisering og medicinske indgreb som sterilisering – en lovlig prakstis indtil langt henne i 1970'erne. Denne opfattelse af funktionsnedsættelse som primært et medicinsk problem var også tydelig i reguleringen af invalidepensionen, som oftest var knyttet til læge- og plejetjenester og dermed ikke bidrog til at fremme kvalificeret uddannelse, fast beskæftigelse eller deltagelse i samfundet.

I 1950'erne og 1960'erne begyndte man at stille spørgsmålstegn ved institutionerne og plejen af personer med udviklingshæmning

En af de første grupper, der protesterede mod de ofte barske forhold i særlige institutioner var forældreforeninger. På vegne af deres psykisk og intellektuelt udviklingshæmmede børn, krævede de mindre boligenheder og mere personlig pleje, fritid og uddannelse. Selvom forældreforeningernes indflydelser var forskellige på tværs af Norden, lykkedes det med tiden at etablere varige netværk, øge presset for politiske og administrative reformer og at bringe emnet til offentlighedens bevidsthed. 

Eksempler på forældreforeninger er blandt andet angivet her):

•  Landsforeningen LEV, 1952
• Kehitysvammaliitto, En finsk forening for forskning og udvikling af mennesker med funktionsnedsættelse eller talehæmning, 1952
• FUB, En svensk forening for børn, unge og voksne med udviklingsforstyrrelse / intellektuelle handicap, 1956
• ÁS Styrktarfélag, et nonprofit virksomhed for folk med intellektuelle handicap på Island, 1958
• I midten af 1960'erne var den norske journalist og producer Arne Skouen, far til en autistisk datter, medstifter af advokatgruppen Rettferd for handicappede og den Norsk Forbund for Psykisk Utviklingshemmede, NFPU

1950'erne og 1960'erne oplevede også vigtige lovændringer. Det begyndte i 1959, da Niels Erik Bank-Mikkelsen fra  Statens åndssvageforsorg udarbejdede den såkaldte åndssvagelov, hvor han opfordrede til at mennesker med udviklingshæmning skulle have ’normale’ levevilkår og daglige rutiner ’så nær det normale som muligt’.

Niels Erik Bank-Mikkelsen, født I 1919, var en ændrede den danske politik over for og var talsmand for mennesker med intellektuelle handicap. Bank-Mikkelsen anses for at være “Ophavsmand til normaliseringsprincippet” på grund af hans opfordring til at mennesker med handicap på daværende tidspunkt skulle have så ’normale’ levevilkår og hverdag som muligt. Hans ideer fik indflydelse i både Norden samt resten af verden. Du kan læse mere om hans indflydelsesrige beskæftigelser i Anna Derksens biografi om ham på nordics.info. 

Mindre boenheder undervisning og erhvervsuddannelse blev introduceret i de statslige institutioner og derudover fritidsaktiviteter og psykologisk rådgivning. I 1967 vedtog Sverige og Norge lignende love. Det skal dog bemærkes, at der primært var tale om administrative reformer, da en omfattende decentralisering og eventuel lukning af statslige institutioner først fandt sted nogle år senere. En bemærkelsesværdig undtagelse fra 'normaliseringen' af handicapomsorg i Norden var Finland, hvis rehabiliteringslov fra 1958 fastslog, at indkvartering i masseinstitutioner var en central søjle for handicapvelfærd, indtil det blev ophævet i 1977. Dette stod i stor modsætning til Finlands tidligere pionerrolle med deres fjernelse af begrænsninger af stemmeretten for personer med intellektuelle udviklingshæmningallerede i 1972. I Sverige blev sådanne restriktioner først fskaffet i 1989. I de andre nordiske lande er diskussioner om implementering af fuld stemmeret for personer, der er under værgemål, stadig i gang.

På daværende tidspunkt var de kritiske mediers rolle også særlig vigtig.

Endnu et element af  i ændringerne var kritisk mediedækning. En udsendelse af den svenske journalist Lis Asklund 1959 afslørede at Eugeniahemmet, en institution i Stockholm for unge med fysiske handicap, havde et barskt regime med disciplin og straf, også for mindre regelbrud. Radioudsendelsen udløste en debat om, hvad mange svenskere mente var en grov krænkelse af grundlæggende samfundsmæssige værdier. Institutioner for handicappede, herunder deres ansatte, blev udsat for en kritisk offentlighed der ikke accepterede sådanne forhold. En lignende skandale blev afdækket af en norsk avis i 1974. Den såkaldte ’Gro’-undersøgelse afslørede tvangsforanstaltninger og mishandling i den Centrale Institution for udviklingshæmmede i Klæbu ved Trondheim. Efter at en undersøgelseskommission havde bekræftet alvorlige uregelmæssigheder, indførte den norske regering lovgivningsmæssige rettigheder for beboerne i særlige institutioner og forbedrede deres kontrolsystemer.

I 1960'erne og 1970'erne blev handicappede aktivisters stemmer mere og mere hørt: 

I disse to årtier samledes handicaprettighedsaktivister i Norden, men også internationalt - i hvad der kan ses som en ny social bevægelse. Mennesker med forskellige handicap - f.eks. syns-, høre- eller bevægelseshæmmede - blev forenet under et vigtigt hjertesag: den vedvarende mangel i provision for dem i de nordiske velfærdssamfund. Inden for disse diskussioner opstod en ny forståelse af handicap som et spørgsmål om menneskerettigheder, formet af sociale, politiske og miljømæssige faktorer - og en der stod  i modsætning til det tidligere medicinske paradigme. Et godt eksempel er den svenske gruppe Anti-Handikapp. Aktivisten Vilhelm Ekensteens bog 'På folkhemmets bakgård’ fra 1968 og Anti-Handikapp krævede nedbrydning af samfunds- og holdningsmæssige barrierer ved at tilpasse det eksisterende velfærdssystem til alle borgeres behov, et 'samfund for alle'. I 1972 blev denne idé videreført i de svenske handicaporganisationers politiske program med samme navn og fire år senere også i regeringsrapporten ‘Kultur åt alla’. Lignende forestillinger om handicap gav også genlyd i de andre nordiske lande, for eksempel den finske selvhjælpsforening forening Kynnys (Tærskel) der blev grundlagt af handicappede universitetsstuderende i 1973.

Også værd at nævne var den offentlige dækning af handicap i avisartikler, udstillinger, interviews i radio og fjernsyn, protestmarcher og demonstrationer. I 1976 arrangerede svenske organisationer af blinde og døve en demonstration i Stockholm, der tiltrak omkring 8.000 deltagere. To år senere forsamlede sig 10.000 til 15.000 demonstranter sig i Reykjavík til en såkaldt 'ligestillingsmarch'. Efterhånden påvirkede aktivisternes krav ny lovgivning, der omfattede velfærdstjenester, bygningsregler, teknisk og medicinsk hjælp, offentlig transport og jobrådgivning. Handicaprepræsentanter fik også en politisk stemme ved at få sæde i nyfundne handicapråd og udvalg.

År 1981 blev af FN erklæret for Internationalt Handikapår, og det skabte endnu mere fremdrift til handicaprettighedsbevægelserne. IYDP -sloganet ‘full participation and equality’ or 'fuld deltagelse og ligestilling' passede godt med den nordiske tilgang til handicap, og håbet var tilsvarende stort. På tværs af regionen, såvel som internationalt, organiserede nationale Internationalt Handikapår -udvalg med politikere, offentlige embedsmænd og repræsentanter for handicaporganisationer en række festligheder i løbet af året. For eksempel:

• Svenske handicaprettighedsorganisationer fortsatte deres samarbejde med politikere og myndigheder med en landsdækkende undersøgelse, kulturelle arrangementer og andre aktiviteter. Dette forhold blev imidlertid påvirket af truende økonomiske stramninger og året kulminerede i en stor demonstration af handicaprettighedsaktivister i Göteborg med ca. 9.000 deltagere.
• Da den norske regering tøvede med at give handicap en fremtrædende politisk platform og forsøgte at begrænse Internationalt Handikapår til sports- og fritidsaktiviteter, søgte handicaporganisationer nye alliancer med andre civilsamfundsorganisationer og offentligheden.
• Internationalt Handikapår i Danmark tog en mere radikal drejning, da en ny lov - ’lov om social indkomst’ om indkomstafhængig handicaphjælp - blev anset for at true handicappedes selvbestemmelse. Uenigheden resulterede i en splittelse mellem det nationale udvalg, ledet af socialministeren, og et meget højlydt og indflydelsesrigt ‘alternativt’ udvalg etableret af De Samvirkende Invalideorganisationer, DSI. Der var også en række arrangementer i Grønland, der omhandlede oprettelse af lokal handicappleje.
• I Finland var året domineret af Veteranforeningens fokus på pleje og service på den ene side og den mere aktivistiske tilgang fra foreningen Kynnys på den anden. Der blev gennemført fire regionale handicapprojekter: uddannelse af svensktalende finner i Vaasa-provinsen, social- og sundhedsydelser i Oulu-provinsen, beskæftigelse og bolig i Kuopio-provinsen og uddannelsesmuligheder i Nordkarelen-provinsen.
• I Island havde 'Ligestillingsmarchen' af 1978 stadig stor indflydelse i begyndelsen af 1981, da politikere, fagforeningsledere og handicaprettighedsaktivister organiserede et velbesøgt folkemøde om ligestilling og integrering i arbejdsmarkedet. De arrangerede også offentlige arrangementer og diskussioner om lovreformer.

 Selvom mange handicapaktivister senere udtrykte deres skuffelse over, at der ikke var opnået mere, gav handicapåret også positive resultater. For det første sikrede nationale handlingsplaner og politiske retningslinjer en fortsat diskussion af området og dets lovgivning. For det andet fik ’interesseorganisationer opmærksomhed og deres dagsordner skabte offentlig interesse. Og for det tredje blev handicap i stigende grad opfattet som et menneskerettighedssag, der krævede opmærksomhed og alliancer på tværs af sociale, ideologiske og administrative grænser.

Forsidebilledet til denne podcast viser forskellige visuelle fortolkninger af handicap i form af en række frimærker udstedt af de nordiske lande under det internationale handicapår i 1981. 

Den sidste del af 1980'erne medførtse en række lovreformer, der yderligere fastlagde rettigheder for mennesker med handicap. Særlige institutioner og offentlige velfærdstjenester blev afviklet eller decentraliseret, mens behandling og pleje blev mere individualiserede. En skelsættende reform i denne henseende var den svenske lov om støtte og service til personer med visse funktionsnedsættelser (LSS) fra 1994, som indførte en række ydelser og indsatser tildelt svært handicappede samt personlig assistance til daglige aktiviteter, boliger og arbejde. Siden da, har denne reform inspireret mange andre lande til at gennemføre lignende love. Andre vigtige begivenheder var implementeringen af antidiskrimineringslove i 1990'erne og ratificering af FN's konvention om handicappedes rettigheder siden 2006.

I dag er de nordiske handicaprettighedsbevægelser noget splittet, men deres tidligere bestræbelser har ydet afgørende bidrag til at sætte handicappedes og andre marginaliserede gruppers situationer på den politiske dagsorden og integrere handicap i den offentlige bevidsthed som et social- og menneskerettighedssag både nationalt og internationalt. Nordiske handicaporganisationer er også skarpe kritikere af aktuelle udfordringer, f.eks. økonomiske stramninger og en stigende liberalisering af markedet for handicappleje, og de spiller fortsat en vigtig rolle i den politiske beslutningsproces og i samfundsdebat samt i kontrol af handicaplovgivningen.

Før vi afslutter denne podcast, vil vi sige lidt mere om terminologien:

Terminologi, der betragter mennesker med handicap som en kollektiv gruppe, opstod først fra 1950'erne og fremefter, f.eks. 'Handicappede' og den nu forældede ’åndssvag / evnesvag' (svensk 'sinnesslö / efterbliven', engelsk ’mentally retarded’).

På globalt plan blev en ny WHO -klassifikation introduceret i 1980 som skelnede mellem ’impairment’ som en psykisk eller mental begrænsning, ’disability’ som en funktionsnedsættelse i forhold til en bestemt aktivitet og sidst, ’handicap’ som en hindring for det sociale liv. Da de nordiske lande havde en længere historie med at anerkende handicappets sociale og miljømæssige omfang, gav den nye WHO -klassifikation i 1980 ikke meget mening for dem. Dette afspejles også i dagens ordforråd: Som nævnt tidligere i denne podcast, mens engelsktalende lande foretrækker paraplybetegnelsen ’disability’ og betragter 'handicap' som forældet og noget nedværdigende, er sidstnævnte stadig vidt brugt i Danmark som et begreb, der omfatter både fysiske eller psykiske handicap og relaterede sociale faktorer.

I Danmark bruger vi ikke længere ord som ’åndssvag’ eller ’evnesvag’, men derimod taler vi om psykisk/intellektuel udviklingshæmning og skelner mellem ’funktionsnedsættelse’ som en fysisk eller psykisk begrænsning og ’handicap’ som en begrænsning som mennesker med funktionsnedsættelse oplever i samfundet og hverdagen. ’Handicap’ bruges dog ikke ofte i eksempelvis lande som Norge og Sverige. I stedet skabes der nye ord; for eksempel, de svenske og norske neologismer ‘funktionsnedsättning / funktionsnedsettelse’ (disse ord tyder på en reduktion i funktioner, der henviser til den enkelte person) og ‘funktionshinder / funktionshemming’ (som tyder på en funktionshindring der henviser til eksterne faktorer). Og ord brugt i sammenhæng med handicap fortsætter med at udvikle sig, for eksempel ’funktionsvariation’ i de skandinaviske sprog, som muligvis tyder på at alle mennesker befinder sig på et spektrum af forskellige evner. 

Afslutningsvis kan denne podcast udlede at…

I løbet af det sidste århundrede har forholdene for mennesker som er handicappet ændret sig dramatisk i de nordiske velfærdsstater. I lang tid blev handicap betragtet som et problem for de nationale velfærdsystemer, hvilket havde en marginaliserende effekt fra et juridisk synspunkt, præget af medicinsk diagnostik, indkvartering i masseinstitutioner og udelukkelse fra uddannelse samt beskæftigelse. Men efter de sociale og økonomiske forandringer efter Anden Verdenskrig og de ambitiøse løfter om den nordiske velfærdsmodel, blev fraværet af rettigheder for handicappede ikke længere anset for acceptabelt. Den bevægelse for mennesker med handicaps rettigheder (bestående af forældreforeninger, selvhjælpsorganisationer, offentlige og politiske tilhængere) nåede sit højdepunkt i 1970'erne og begyndelsen af 1980'erne, hvor protester og bevidstgørende kampagner førte til en ny social og rettighedsbaseret forståelse af handicap samt juridiske reformer. I dag er bevægelsen noget opdelt, men bibeholder en vigtig rolle i beslutningstagningen og overvågningen af implementeringen af handicaprettigheder.

 Denne podcast omhandlede Mennesker med handicap: Aktivisme og politiske strømninger i Norden side 1945 og var skrevet af Anna Derksen på engelsk. Der var oversat til dansk af nordics.info. Hvis du vil lære mere om dette emne, har vi en række artikler tilgængelig på vores hjemmeside. Du kan også lytte til denne og andre podcasts på engelsk eller dansk ved at besøge vores podcastserie Knowledge on the Nordics. Denne podcast er en del af podcast serien nordics.info spoken og var optaget i december 2021, oplæst af Kieu Nguyen samt produceret af Nicola Witcombe. Nordics.info og Reimagining Norden in an Evolving World (ReNEW) er støttet af NordForsk. Tak fordi du lyttede med!